App my Santa Maria
O Serviço de Imunoalergologia do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) associa-se à celebração do Dia Mundial do Angioedema Hereditário com o mote “Many Faces one Family” / “Muitas Faces uma Família”.
O Angioedema Hereditário é uma doença genética rara que se manifesta por crises recorrentes de angioedema (inchaço) podendo ter várias localizações, provocada maioritariamente por uma deficiência de C1 inibidor, e que afeta em Portugal cerca de 300 pessoas.
A alusão a este dia tem o objetivo de dinamizar atividades de Consciencialização do Angioedema Hereditário, dirigidas não só a doentes e seus cuidadores, mas também ao público em geral, profissionais de saúde, decisores políticos, representantes da indústria farmacêutica e media. Pretende-se assim contribuir para um diagnóstico mais precoce e preciso, uma melhoria da acessibilidade e do tratamento dos doentes, de forma a garantir uma melhor qualidade de vida aos portadores desta doença rara.
O Centro de Referência de Angioedema Hereditário – GA2LEN|ACARE (Global Allergy and Asthma European Network|Angioedema Centers of Reference and Excellence) do Serviço de Imunoalergologia do CHULN, organiza neste dia comemorativo a 4ª Reunião de Doentes com Angioedema Hereditário, que irá decorrer no Hospital Santa Maria – Anfiteatro Professor Ducla Soares – no dia 16 de maio, das 16h às 18h.
Nesta reunião, dirigida a doentes e seus cuidadores, serão abordados vários temas desde a clínica à terapêutica do Angioedema Hereditário, com destaque para os novos tratamentos preconizados nas Normas Internacionais e nas Normas da Direção Geral de Saúde, e será também lançado o novo “Cartão do Doente com Angioedema Hereditário do CHULN”.
O Serviço de Gestão Técnico-Farmacêutica do CHLUN irá colaborar nesta reunião apresentando o tema – “Importância da Farmácia Hospitalar” – na gestão da terapêutica de autoadministração subcutânea para o tratamento das crises agudas e a profilaxia de curta e longa duração das crises desta doença rara.
A reunião termina com a intervenção da Presidente da Associação Portuguesa de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH), Dr.ª Inês Pessoa, que irá abordar o tema “Necessidades (in)satisfeitas dos doentes com Angioedema Hereditário”.
O Angioedema Hereditário classifica-se em angioedema com deficiência de C1 inibidor (Tipo 1- deficiência quantitativa e Tipo 2 – deficiência funcional) e angioedema sem deficiência de C1 inibidor (com complemento normal, inicialmente designado Tipo 3). Clinicamente caracteriza-se por episódios recorrentes de angioedema assimétrico, doloroso, não pruriginoso, que tipicamente atinge a pele da face, genitais e extremidades, mucosa intestinal e mucosa das vias aéreas superiores, incluindo a laringe, com risco de asfixia e morte. As crises agudas devem ser rapidamente tratadas com fármacos específicos administrados pelo próprio doente ou cuidador logo no início da crise. Existem ainda tratamentos profiláticos que são prescritos de acordo com a situação clínica de cada doente.
O Centro de Referência de Angioedema Hereditário – GA2LEN|ACARE do Serviço de Imunoalergologia do CHULN presta uma assistência altamente diferenciada a doentes, crianças e adultos, com Angioedema Hereditário assegurando um apoio multidisciplinar quer no diagnóstico quer na terapêutica das crises e na sua profilaxia. Promove o ensino pré e pós-graduado e a investigação científica nesta área, e colabora com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário na divulgação pública desta doença.
